Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci w społecznym reportażu Jacka Hołuba
Abstrakt
Artykuł stara się podpowiedzieć odpowiedzi na pytanie, w jaki sposób współczesny reportaż literacki uczestniczy w dokonującym się ostatnio przewartościowaniu postrzegania niepełnosprawności w kontekście polskiej debaty publicznej. Zebrane w książce Jacka Hołuba fragmenty autobiograficznych opowieści matek dzieci z niepełnosprawnością stanowią punkt wyjścia do rozważań na temat wyzwań reportażu jako „gatunku orientacyjnego” i „mącącego”, który staje się wskaźnikiem przemian zachodzących w świadomości społecznej, zakładając: 1) szerokie, uwzględniające również emocje, pojmowanie faktów społecznych, 2) traktowanie literackości jako koniecznego oprócz dokumentaryzmu medium przedstawiania rzeczywistości. Tekst jest próbą spojrzenia na przedstawione w reportażu Hołuba problemy opieki nad osobami z głębokimi niepełnosprawnościami z perspektywy krytycznych studiów o niepełnosprawności (disability studies), wskazujących na niepełnosprawność jako formę różnicy, która zobowiązuje społeczeństwo do wprowadzenia odpowiednich przystosowań.
Słowa kluczowe
reportaż; niepełnosprawność; patografia
Bibliografia
Bauman Z., 2000, Globalizacja. I co z tego dla ludzi wynika, przeł. E. Klekot, Państwowy Instytut Wydawniczy, Warszawa.
Byra S., Parchomiuk M., 2014, Stygmatyzacja przeniesiona. Część 1: Perspektywa rodziców dzieci z niepełnosprawnością i chorobą, „Niepełnosprawność”, nr 5, s. 29–46.
Czapliński P., 2019, Gatunek orientacyjny. Reportaż polski na przełomie XX i XXI wieku, „Teksty Drugie”, nr 6, s. 19–41.
Dauksza A., 2021, Humanistyka medyczna. O leczeniu (się) w patosystemie, „Teksty Drugie”, nr 1, s. 38–58.
Galant A., 2019, Literatura z niepełnosprawnościami. Zarys możliwych lektur, „Czas Kultury”, nr 4 (203), s. 41–46.
Giedrojć M., 2020, Niepełnosprawność w Polsce w wymiarze politycznym i społecznym. Analiza wybranych zagadnień, Difin, Warszawa.
Gieba K., 2019, Rodzaje zaangażowania na przykładzie polskich współczesnych reportaży (na wybranych przykładach), „Zagadnienia Rodzajów Literackich”, LXII, z. 1, s. 69–80.
Hołub J., 2020, Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci, Wydawnictwo Czarne, Wołowiec.
Kapuściński R., 2008, Dałem głos ubogim – rozmowy z młodzieżą, Znak, Kraków.
Maroszczuk G., 2024, Pomóżmy godnie chorować. Patografie doświadczeń opiekuńczych na przykładzie reportaży Jacka Hołuba, „Ethos”, nr 145, s. 110–131.
Pamuła N., 2020, „Czy adoptowałeś już niepełnosprawne dziecko?”: przyczynek do analizy niepełnosprawności w dyskursie pro-choice w Polsce, „Teksty Drugie”, nr 2, s. 86–102.
Siewior K., 2019, Ślimak, śrubeczka i śmierć. Reportaż intymny Mariusza Szczygła, „Teksty Drugie”, nr 6, s. 66–85.
Szubert M., 2019, Dyskurs maladyczny – perspektywy badawcze, w: Fragmenty dyskursu maladycznego, red. M. Garnczar, I. Gielata, M. Ładoń, Fundacja Terytoria Książki, Gdańsk, s. 17–35.
Zierkiewicz E., 2012, Patografia jako zjawisko kulturowe i jako narzędzie nadawania znaczeń chorobie przez współczesnych pacjentów, „Teraźniejszość – Człowiek – Edukacja”, nr 1 (57), s. 50–61.
Uniwersytet Śląski w Katowicach Polska
https://orcid.org/0000-0001-8482-8523
GRAŻYNA MAROSZCZUK – dr hab. prof. UŚ, Wydział Humanistyczny, Uniwersytet Śląski w Katowicach, Katowice, Polska. Obszar jej zainteresowań badawczych wyznaczają historycznoliterackie i autobiograficzne zagadnienia współczesnych tekstów prozatorskich, eseistycznych i interlokucyjnych. Autorka książek: Dyskurs i historie. O powieściach Andrzeja Szczypiorskiego (Katowice 2004), Świadectwa – rozmowy – kreacje. W kręgu tekstów interlokucyjnych (Katowice 2012), Artykulacje traumy: Andrzej Strug, Tadeusz Konwicki (Katowice 2021). Autorka artykułów i rozpraw w pracach zbiorowych, periodykach naukowych i literackich.
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Na tych samych warunkach 4.0 Miedzynarodowe.
Właściciele praw autorskich do nadesłanych tekstów udzielają Czytelnikowi prawa do korzystania z dokumentów pdf zgodnie z postanowieniami licencji Creative Commons 4.0 International License: Attribution-Share-Alike (CC BY-SA 4.0). Użytkownik może kopiować i redystrybuować materiał w dowolnym medium lub formacie oraz remiksować, przekształcać i wykorzystywać materiał w dowolnym celu.
1. Licencja
Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego zapewnia natychmiastowy otwarty dostęp do treści swoich czasopism na licencji Creative Commons BY-SA 4.0 (http://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/). Autorzy publikujący w tym czasopiśmie zachowują wszelkie prawa autorskie i zgadzają się na warunki wyżej wymienionej licencji CC BY-SA 4.0.
2. Oświadczenie Autora
Autor deklaruje, że artykuł jest oryginalny, napisany przez niego (i współautorów), nie był wcześniej publikowany, nie zawiera stwierdzeń niezgodnych z prawem, nie narusza praw innych osób, jest przedmiotem praw autorskich, które przysługują wyłącznie autorowi i jest wolny od wszelkich praw osób trzecich, a także, że autor uzyskał wszelkie niezbędne pisemne zgody na cytowanie z innych źródeł.
Jeśli artykuł zawiera materiał ilustracyjny (rysunki, zdjęcia, wykresy, mapy itp.), Autor oświadcza, że wskazane dzieła są jego dziełami autorskimi, nie naruszają niczyich praw (w tym osobistych, m.in. prawa do dysponowania wizerunkiem) i posiada do nich pełnię praw majątkowych. Powyższe dzieła udostępnia jako część artykułu na licencji „Creative Commons Uznanie autorstwa-Na tych samych warunkach 4.0 Międzynarodowe”.
UWAGA! Bez określenia sytuacji prawnej materiału ilustracyjnego oraz załączenia stosownych zgód właścicieli majątkowych praw autorskich publikacja nie zostanie przyjęta do opracowania redakcyjnego. Autor/autorka oświadcza równocześnie, że bierze na siebie wszelką odpowiedzialność w przypadku podania nieprawidłowych danych (także w zakresie pokrycia kosztów poniesionych przez Wydawnictwo UŚ oraz roszczeń finansowych stron trzecich).
3. Prawa użytkownika
Zgodnie z licencją CC BY-SA 4.0 użytkownicy mogą udostępniać (kopiować, rozpowszechniać i przekazywać) oraz adaptować (remiksować, przekształcać i tworzyć na podstawie materiału) artykuł w dowolnym celu, pod warunkiem, że oznaczą go w sposób określony przez autora lub licencjodawcę.
4. Współautorstwo
Jeśli artykuł został przygotowany wspólnie z innymi autorami, osoba zgłaszająca niniejszy formularz zapewnia, że została upoważniona przez wszystkich współautorów do podpisania niniejszej umowy w ich imieniu i zobowiązuje się poinformować swoich współautorów o warunkach tej umowy.
Oświadczam, że w przypadku nieuzgodnionego z redakcją i/lub wydawcą czasopisma wycofania przeze mnie tekstu z procesu wydawniczego lub skierowania go równolegle do innego wydawcy zgadzam się pokryć wszelkie koszty poniesione przez Uniwersytet Śląski w związku z procedowaniem mojego zgłoszenia (w tym m.in. koszty recenzji wydawniczych).
