Communication of children and adolescents with cerebral palsy and intellectual disability in the context of quality of life assessment
Abstract
The paper describes the research carried out on the group of 33 students of Rehabilitation, Education and Educational Center in Kielce (23 boys, 10 girls), between 9 and 19 years of age. All subjects were diagnosed with cerebral palsy and intellectual disability. The aim of the study was to determine the communication level of people with intellectual and motor disabilities as well as the impact of these disabilities on their quality of life. The results showed that the main disruptive factor in the communication process was intellectual disability. Motor dysfunction, the basic symptom of cerebral palsy, primarily affects the way of communication, but not its quality. Communication diagnosis (CFCS) oriented towards the implementation of pragmatic functions in the communication of people with multiple disabilities enables such planning of therapy for people with cerebral palsy to simultaneously improve and control their quality of life.
Keywords
cerebral palsy; communication; quality of life
References
Bandzul, K., Mrugacz, M. (2011). Zmiany w narządzie wzroku u pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym. Neurologia Dziecięca, 20(40), 59–62.
Boksa, E. (2014). Trudności w komunikowaniu się dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym w opinii specjalistów. W: A. Hamerlińska-Latecka, M. Karwowska (red.), Interdyscyplinarność w logopedii (s. 188–207). Gliwice: Komlogo.
Boksa, E. (2015). Ocena zaburzeń połykania i komunikowania się u osób z mózgowym porażeniem dziecięcym cierpiących na dysfagię. W: M. Kurowska, E. Wolańska (red.), Metody i narzędzia diagnostyczne w logopedii (s. 228–236). Warszawa: Elipsa.
Boksa, E. (2016a). Dysfagia z perspektywy zaburzeń komunikacji językowej u dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Kraków: Libron.
Boksa, E. (2016b). Ślinotok i zaburzenia komunikacji u pacjentów cierpiących na dysfagię. Studia Pragmalingwistyczne, 8, 271–282.
Boksa, E. (2018). Perspektywy badań nad normą językową osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi. W: P. Zbróg (red.), Wybrane aspekty badań nad normą językową (s. 212–231). Kraków: Libron.
Bryant, D., i in. (2007). Ogólne podstawy i zasady interpretacji punktów końcowych ocenianych przez pacjenta. Polskie Archiwum Medycyny Wewnętrznej, 117(4), 125–131.
Bujok, G., Tombarkiewcz, M. (2005). Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia jako nowy problem kliniczny. Wiadomości Lekarskie, 58(1–2), 67–70.
Cockerill, H. (2011). Developing the Communication Function Classification System for individuals with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 53(8), 675–676.
Gajewska, E. (2009). Nowe definicje i skale funkcjonalne stosowane w mózgowym porażeniu dziecięcym. Neurologia Dziecięca, 18(35), 67–71.
Grabias, S. (2005). Interakcja językowa i jej uwarunkowania. Perspektywa lingwistyczna. W: J. Bartmiński, U. Majer-Baranowska (red.), Bariery i pomosty w komunikacji językowej Polaków (s. 19–44). Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej.
Hidecker, M.J.C., Paneth, N., Rosenbaum, P. (2009). Development of the Communication Function Classification System for individuals with cerebral palsy. Poster presented at American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine. Conference. Arizona.
Kaczorowska-Bray, K., Brzozowska-Misiewicz, I. (2012). Niepełnosprawność intelektualna jako zaburzenie mogące współwystępować z innymi zespołami. W: J. Błeszyński, K. Kaczorowska-Bray (red.), Diagnoza i terapia logopedyczna osób z niepełnosprawnością intelektualną (s. 130–146). Gdańsk: Harmonia Universalis.
KIDSCREEN Group (2004). KIDSCREEN-52. Kwestionariusz zdrowotny dla dzieci i młodzieży. Wersja dla rodziców. file:///C:/Users/Start/AppData/Local/Temp/KIDSCREEN-52_parents_Poland.pdf [data dostępu: 1.01.2011].
Mazur, J. (2004). Budowa i wstępna analiza psychometryczna polskiej wersji kwestionariusza do badania jakości życia dzieci i młodzieży (KIDSCREEN-52). Medycyna Wieku Rozwojowego, 3, 513–533.
Michalska, A. (2013). Trudności w jedzeniu i komunikowaniu się dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym w opinii rodziców. W: E. Boksa, A. Michalska, P. Zbróg (red.), Aktualne problemy diagnozy i terapii osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi i zaburzeniami rozwojowymi (s. 223–238). Kraków: Libron.
Michalik, M. (2015). Mózgowe porażenie w teorii i praktyce logopedycznej. Gdańsk: Harmonia Universalis.
Michalska, A., Boksa, E., Wendorff, J., Wiktor P.J. (2012a). Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną. Wybrane uwarunkowania społeczno-demograficzne. Neurologia Dziecięca, 21(42), 35–44.
Michalska, A., Wendorff, J., Boksa, E., Wiktor, P.J. (2012b). Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną. Rodzinne uwarunkowania społeczno-demograficzne. Neurologia Dziecięca, 21(43), 49–58.
Michalska, A., Wendorff, J., Boksa, E., Wiktor, P.J. (2012c). Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną. Wybrane uwarunkowania kliniczne. Neurologia Dziecięca, 21(43), 39–48.
Michałowicz, R. (2001). Mózgowe porażenie dziecięce. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Ostrzyżek, A. (2008). Jakość życia w chorobach przewlekłych. Problemy Higieny i Epidemiologii, 89(4), 467–470.
Pakula, A.T., Van Naarden Braun, K., Yeargin-Allsopp, M. (2009). Cerebral palsy: classification and epidemiology. Physical Medicine and Rehabilitation Clinics of North America, 20, 425–452.
Papuć, E. (2011). Jakość życia – definicje i sposoby jej ujmowania. Current Problems of Psychiatry, 12(2), 141–145.
Pirpiris, M.,i in. (2006). Function and well-being in ambulatory children with cerebral palsy. Journal of Pediatric Orthopaedics, 26(1), 119–124.
Reddihough, D.S., Collins, K.J. (2003). The epidemiology and causes of cerebral palsy. Australian Journal of Physiotherapy, 49(1), 7–12.
Rosenbaum, P., i in. (2007). A report: the definition and classification of cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 109, 8–14.
Shelly, A., i in. (2008). The relationship between quality of life and functioning for children with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 50(3), 199–203.
Surveillance of Cerebral Palsy in Europe. (2002). Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe. Developmental Medicine and Child Neurology, 44(9), 633–640.
Topór, E., Kułak, W. (2010). Jakość życia dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Neurologia Dziecięca, 9(37), 61–66.
Varni, J.W., i in. (2006). The PedsQL in pediatric cerebral palsy: reliability, validity, and sensitivity of the Generic Core Scales and Cerebral Palsy Module. Developmental Medicine and Child Neurology, 48, 442–449.
Zgorzalewicz, B., Miszczanek, T., Zgorzalewicz, M. (2001). Epidemiologia opisowa mózgowego porażenia dziecięcego. Ortopedia, Traumatologia, Rehabilitacja, 3(4), 267–471.
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-ShareAlike 4.0 International License.
The Copyright Owners of the submitted texts grant the Reader the right to use the pdf documents under the provisions of the Creative Commons 4.0 International License: Attribution-Share-Alike (CC BY SA). The user can copy and redistribute the material in any medium or format and remix, transform, and build upon the material for any purpose.
1. License
The University of Silesia Press provides immediate open access to journal’s content under the Creative Commons BY-SA 4.0 license (http://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/). Authors who publish with this journal retain all copyrights and agree to the terms of the above-mentioned CC BY-SA 4.0 license.
2. Author’s Warranties
The author warrants that the article is original, written by stated author/s, has not been published before, contains no unlawful statements, does not infringe the rights of others, is subject to copyright that is vested exclusively in the author and free of any third party rights, and that any necessary written permissions to quote from other sources have been obtained by the author/s.
If the article contains illustrative material (drawings, photos, graphs, maps), the author declares that the said works are of his authorship, they do not infringe the rights of the third party (including personal rights, i.a. the authorization to reproduce physical likeness) and the author holds exclusive proprietary copyrights. The author publishes the above works as part of the article under the licence "Creative Commons Attribution-ShareAlike 4.0 International".
ATTENTION! When the legal situation of the illustrative material has not been determined and the necessary consent has not been granted by the proprietary copyrights holders, the submitted material will not be accepted for editorial process. At the same time the author takes full responsibility for providing false data (this also regards covering the costs incurred by the University of Silesia Press and financial claims of the third party).
3. User Rights
Under the CC BY-SA 4.0 license, the users are free to share (copy, distribute and transmit the contribution) and adapt (remix, transform, and build upon the material) the article for any purpose, provided they attribute the contribution in the manner specified by the author or licensor.
4. Co-Authorship
If the article was prepared jointly with other authors, the signatory of this form warrants that he/she has been authorized by all co-authors to sign this agreement on their behalf, and agrees to inform his/her co-authors of the terms of this agreement.
I hereby declare that in the event of withdrawal of the text from the publishing process or submitting it to another publisher without agreement from the editorial office, I agree to cover all costs incurred by the University of Silesia in connection with my application.