Komunikacja dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną na tle oceny jakości życia


Abstrakt

Badania prezentowane w artykule objęły grupę 33 uczniów Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Kielcach (23 chłopców, 10 dziewcząt), w wieku od 3 do 19 lat. U wszystkich badanych zdiagnozowano mózgowe porażenie dziecięce oraz niepełnosprawność intelektualną. Cel badań stanowiło określenie poziomu komunikacyjnego osób z niepełnosprawnością intelektualną i motoryczną, a także wpływ tych niepełnosprawności na ich jakość życia. Wyniki pokazały, że głównym czynnikiem zakłócającym proces komunikacji jest niepełnosprawność intelektualna. Dysfunkcje motoryczne będące bazowym objawem mózgowego porażenia dziecięcego, wpływają przede wszystkim na sposób komunikacji, ale nie na jej jakość. Diagnoza komunikacyjna (CFCS) zorientowana na realizację funkcji pragmatycznych w komunikacji osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi umożliwia takie zaplanowanie terapii osób z mózgowym porażeniem dziecięcym, aby równocześnie poprawić i kontrolować jakość ich życia.


Słowa kluczowe

mózgowe porażenie dziecięce; komunikacja; jakość życia

Bandzul, K., Mrugacz, M. (2011). Zmiany w narządzie wzroku u pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym. Neurologia Dziecięca, 20(40), 59–62.

Boksa, E. (2014). Trudności w komunikowaniu się dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym w opinii specjalistów. W: A. Hamerlińska-Latecka, M. Karwowska (red.), Interdyscyplinarność w logopedii (s. 188–207). Gliwice: Komlogo.

Boksa, E. (2015). Ocena zaburzeń połykania i komunikowania się u osób z mózgowym porażeniem dziecięcym cierpiących na dysfagię. W: M. Kurowska, E. Wolańska (red.), Metody i narzędzia diagnostyczne w logopedii (s. 228–236). Warszawa: Elipsa.

Boksa, E. (2016a). Dysfagia z perspektywy zaburzeń komunikacji językowej u dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Kraków: Libron.

Boksa, E. (2016b). Ślinotok i zaburzenia komunikacji u pacjentów cierpiących na dysfagię. Studia Pragmalingwistyczne, 8, 271–282.

Boksa, E. (2018). Perspektywy badań nad normą językową osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi. W: P. Zbróg (red.), Wybrane aspekty badań nad normą językową (s. 212–231). Kraków: Libron.

Bryant, D., i in. (2007). Ogólne podstawy i zasady interpretacji punktów końcowych ocenianych przez pacjenta. Polskie Archiwum Medycyny Wewnętrznej, 117(4), 125–131.

Bujok, G., Tombarkiewcz, M. (2005). Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia jako nowy problem kliniczny. Wiadomości Lekarskie, 58(1–2), 67–70.

Cockerill, H. (2011). Developing the Communication Function Classification System for individuals with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 53(8), 675–676.

Gajewska, E. (2009). Nowe definicje i skale funkcjonalne stosowane w mózgowym porażeniu dziecięcym. Neurologia Dziecięca, 18(35), 67–71.

Grabias, S. (2005). Interakcja językowa i jej uwarunkowania. Perspektywa lingwistyczna. W: J. Bartmiński, U. Majer-Baranowska (red.), Bariery i pomosty w komunikacji językowej Polaków (s. 19–44). Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej.

Hidecker, M.J.C., Paneth, N., Rosenbaum, P. (2009). Development of the Communication Function Classification System for individuals with cerebral palsy. Poster presented at American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine. Conference. Arizona.

Kaczorowska-Bray, K., Brzozowska-Misiewicz, I. (2012). Niepełnosprawność intelektualna jako zaburzenie mogące współwystępować z innymi zespołami. W: J. Błeszyński, K. Kaczorowska-Bray (red.), Diagnoza i terapia logopedyczna osób z niepełnosprawnością intelektualną (s. 130–146). Gdańsk: Harmonia Universalis.

KIDSCREEN Group (2004). KIDSCREEN-52. Kwestionariusz zdrowotny dla dzieci i młodzieży. Wersja dla rodziców. file:///C:/Users/Start/AppData/Local/Temp/KIDSCREEN-52_parents_Poland.pdf [data dostępu: 1.01.2011].

Mazur, J. (2004). Budowa i wstępna analiza psychometryczna polskiej wersji kwestionariusza do badania jakości życia dzieci i młodzieży (KIDSCREEN-52). Medycyna Wieku Rozwojowego, 3, 513–533.

Michalska, A. (2013). Trudności w jedzeniu i komunikowaniu się dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym w opinii rodziców. W: E. Boksa, A. Michalska, P. Zbróg (red.), Aktualne problemy diagnozy i terapii osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi i zaburzeniami rozwojowymi (s. 223–238). Kraków: Libron.

Michalik, M. (2015). Mózgowe porażenie w teorii i praktyce logopedycznej. Gdańsk: Harmonia Universalis.

Michalska, A., Boksa, E., Wendorff, J., Wiktor P.J. (2012a). Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną. Wybrane uwarunkowania społeczno-demograficzne. Neurologia Dziecięca, 21(42), 35–44.

Michalska, A., Wendorff, J., Boksa, E., Wiktor, P.J. (2012b). Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną. Rodzinne uwarunkowania społeczno-demograficzne. Neurologia Dziecięca, 21(43), 49–58.

Michalska, A., Wendorff, J., Boksa, E., Wiktor, P.J. (2012c). Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną. Wybrane uwarunkowania kliniczne. Neurologia Dziecięca, 21(43), 39–48.

Michałowicz, R. (2001). Mózgowe porażenie dziecięce. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

Ostrzyżek, A. (2008). Jakość życia w chorobach przewlekłych. Problemy Higieny i Epidemiologii, 89(4), 467–470.

Pakula, A.T., Van Naarden Braun, K., Yeargin-Allsopp, M. (2009). Cerebral palsy: classification and epidemiology. Physical Medicine and Rehabilitation Clinics of North America, 20, 425–452.

Papuć, E. (2011). Jakość życia – definicje i sposoby jej ujmowania. Current Problems of Psychiatry, 12(2), 141–145.

Pirpiris, M.,i in. (2006). Function and well-being in ambulatory children with cerebral palsy. Journal of Pediatric Orthopaedics, 26(1), 119–124.

Reddihough, D.S., Collins, K.J. (2003). The epidemiology and causes of cerebral palsy. Australian Journal of Physiotherapy, 49(1), 7–12.

Rosenbaum, P., i in. (2007). A report: the definition and classification of cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 109, 8–14.

Shelly, A., i in. (2008). The relationship between quality of life and functioning for children with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 50(3), 199–203.

Surveillance of Cerebral Palsy in Europe. (2002). Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe. Developmental Medicine and Child Neurology, 44(9), 633–640.

Topór, E., Kułak, W. (2010). Jakość życia dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Neurologia Dziecięca, 9(37), 61–66.

Varni, J.W., i in. (2006). The PedsQL in pediatric cerebral palsy: reliability, validity, and sensitivity of the Generic Core Scales and Cerebral Palsy Module. Developmental Medicine and Child Neurology, 48, 442–449.

Zgorzalewicz, B., Miszczanek, T., Zgorzalewicz, M. (2001). Epidemiologia opisowa mózgowego porażenia dziecięcego. Ortopedia, Traumatologia, Rehabilitacja, 3(4), 267–471.


Opublikowane : 2020-12-29


BoksaE. (2020). Komunikacja dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną na tle oceny jakości życia. Logopedia Silesiana, (9), 1-27. https://doi.org/10.31261/LOGOPEDIASILESIANA.2020.09.10

Ewa Boksa 
Uniwersytet Jana Kochanowskiego w Kielcach  Polska
https://orcid.org/0000-0003-3041-8283